Mantelzorger Jolande: "Ik wilde een goede plek voor mijn zus vinden"

Jolande (51 jaar) is mantelzorger. Haar zus kreeg op haar 28ste een hersentumor. Daardoor heeft zij nu niet-aangeboren hersenletsel. Zij heeft dus passende zorg nodig. Jolande vertelt haar verhaal. “Hopelijk herkennen anderen dit en helpt het ze”, zegt ze. 

 Mijn zus woonde tot voor kort zelfstandig. Ze kreeg begeleiding aan huis. De zorg bleek niet toereikend. Ze had wel een paar uur in de week hulp in de huishouding. Maar ze zorgde niet goed voor zichzelf. Ze at slecht. Ze liep altijd in dezelfde kleren. Ze viel regelmatig. Personenalarmering liet ze niet toe. Ze kon zelf geen dingen regelen en had geen besef van haar zorgvraag. Ze kan niet meer lezen of schrijven. Ze spoelde haar incontinentiemateriaal door de wc. Ik had niet kunnen voorzien dat ze zoveel zorg nodig zou hebben. Ik kon heel moeilijk inschatten wat ze nog zelf kon, daarom wist ik ook niet goed welke zorg ik moest regelen.

Geen passende plek 

Ze kwam op een wachtlijst voor een zorgaanbieder in Amsterdam. Dat duurde een jaar. Jolande: “Toen kreeg ze een aanbod voor een woning. Tijdens de intake kreeg ze vragen die ze niet begreep. Of waarop ze een verkeerd antwoord gaf. ‘Iedere dag’, zei ze bijvoorbeeld op de vraag hoe vaak ze douchte. Terwijl dit hooguit eens in de twee maanden was. En dan nog onder dwang. Ze vond zelf dat ze nog heel zelfstandig was. De conclusie van de zorgaanbieder was: een woning met 24 uur zorg nabij was niet voldoende. Ze konden haar dus niets bieden. Dan ben je dus terug bij af. Terwijl ze al een jaar op een wachtlijst stond. Gelukkig woont ze nu bij een andere zorgaanbieder in Amsterdam.”  

Wat is passende zorg? 

Jolande vertelt: “Je hebt geen idee wat er allemaal komt kijken bij het zoeken naar passende zorg. Maak je de goede keuze? Is die goed voor de korte en de langere termijn? Maak je een goede inschatting van in hoeverre ze zelfstandig kan wonen? Of dat ze juist continu zorg in een instelling nodig heeft? Het was voor ons als familie heel moeilijk om de zorgbehoefte in te schatten. Dat moet een expert doen. Als familie zit je tussen twee vuren. Aan de ene kant wil je de autonomie van je zus bewaken. Aan de andere kant wil je dat ze de juiste zorg en bescherming krijgt.” 

Zorgkantoor.nl voor informatie 

“Maar waar moet je zijn? Wie kan je wegwijs maken? En wie is verantwoordelijk om dingen te regelen? Het had mij erg geholpen als iemand had gezegd dat er zoiets als het zorgkantoor is. En dat ik op zorgkantoor.nl alle informatie over langdurige zorg kan vinden. 

Mijn zus doet nu leuke dingen. Een bezoek aan de dierentuin bijvoorbeeld. Of het bijwonen van een kunstavond. Ze is nu in Amsterdam op een fijne plek terechtgekomen. Ik ben blij en gerustgesteld dat haar kwaliteit van leven nu goed is.”